• Реєстрація
Допомога дітям, хворим на фенілкетонурію PDF Drucken E-Mail
Mittwoch, 14. Dezember 2011 um 11:44
Keine Übersetzungen vorhanden.

119663Різдво – радісна пора подарунків. Щорічно Карітас-Спес робить подарунки і для дітей, хворих на фенілкетонурію. Для них – це спеціальні безбілкові продукти харчування (безбілкові макарони, саго, кукурудзяний або амілопектиновий крохмаль, безбілковий хліб і кондитерські вироби, безбілкові крупи), які в Україні, на жаль, не виробляються. А закордонна продукція коштує недешево. Дуже дорогим також є гідролізат білка – лікувальна суміш, необхідна для дітей з фенілкетонурією – до тисячі гривень за банку, а таких дитині потрібно 6 – 7 на місяць. Міністерство, щоправда, забезпечує цими ліками хворих до досягненнями ними 18 років. Однак не завжди вчасно виконуються закупівлі ліків проти фенілкетонурії та препарати для її виявлення. А від того, як швидко розпочинається лікування, залежить подальше життя дитини.

Організми з цією генетичною хворобою не здатні метаболізувати фенілаланін (частина протеїну), який через це накопичується в крові. Така ненормальна висока кількість фенілаланіну перешкоджає нормальному розвитку мозку. За умови відсутності лікування це призводить до розумової відсталості. Лікування полягає, перш за все, у суворій дієті, що передбачає зменшення надходження білка з їжею.

Так, 20 грудня у Житомирі діти з фенілкетонурією – а таких майже 50 з усієї області – зберуться для того, щоб отримати свої Різдвяні подарунки, а саме безбілкове харчування, щоб відзначити прийдешні свята та поспілкуватися. Діти можуть знайти собі нових друзів, а їхні батьки – розради. «Серед наших клієнтів є неповні, а також молоді сім’ї, їм дуже важко, як морально, так і матеріально, часто  від розпачу опускаються руки», – говорить Тетяна Ліневич, керівник благодійного фонду «Доля» для дітей, хворих на фенілкетонурію. – «А отримавши допомогу та побачивши, як інші не підпускають проявів хвороби та успішно борються за повноцінне життя, з’являється надія та святковий настрій».

 

Partner

Статистика

Inhaltsaufrufe : 62395
Copyright © 2010- 2012. Caritas-spes Ukrain. Designed by ArtGattino